A audiência pública foi proposta pela deputada Érika Amorim (PSD), que informou ter recebido relatos de mães de pacientes com doenças raras que enfrentam dificuldades para dar continuidade ao tratamento dos filhos por causa desses atrasos. Entidades lamentaram a ausência de um representante do Ministério da Saúde no debate e criticaram a desorganização na entrega desses medicamentos.

Érika Amorim ressaltou o drama vivido pelas mães de crianças com atrofia muscular espinhal (AME), que necessitam para o tratamento de um remédio caro, que deve ser aplicado de acordo com um cronograma pré-definido para evitar a progressão da doença. Ela ressaltou que o atraso do medicamento faz com que os pacientes tenham perdas irreversíveis de movimentos e corram risco de óbito.

Érika Amorim lembrou ainda que, no caso da AME, o tratamento também requer o acompanhamento de uma equipe multidisciplinar, o que tem sido outra dificuldade para as mães que não encontram disponibilidade na rede pública. Por isso, ela informou que vai apresentar um projeto de indicação propondo a criação de centros multidisciplinares de atendimento para crianças e adolescentes com doença raras. A deputada lamentou não ter contado com a presença de um representante do Ministério da Saúde para dar uma explicação às mães que estão passando pela angústia de ter o tratamento dos filhos interrompido pelo atraso do remédio.

O deputado Queiroz Filho (PDT) sugeriu que a comissão acione os parlamentares cearenses em Brasília para cobrar um posicionamento do Ministério da Saúde sobre os atrasos na entrega de remédio e defendeu que os portadores da AME tipo 3 também recebam o tratamento de forma gratuita.

A neurologista pediátrica Tamires Mariano informou que a oferta do tratamento nos primeiros meses de vida de forma contínua é fundamental e que oferecer fisioterapia e outros tratamentos também é imprescindível para evitar perdas motoras.

Segundo o presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras, Alexandre Barbosa Costa, o Ministério da Saúde decidiu fazer as compras de medicamentos de três em três meses, o que pode inviabilizar alguns tratamentos de doenças raras, com a AME. Ele relatou casos em que pacientes que vieram a óbito receberam o medicamento, enquanto outros que estão em tratamento sofrem com o atrasado.

"É uma desorganização fora do limite. Tem mães que veem o tratamento funcionando e, depois, seus filhos têm perdas por causa do atraso na entrega do remédio", frisou. Ele sugeriu que o Estado tenha um estoque mínimo desses medicamentos para poder suprir os casos em que ocorram atrasos na entrega por parte do Ministério da Saúde.

O professor Alexandre Costa Membro relatou que também enfrenta dificuldades pelo atraso de medicamento para acromegalia e que tem que ligar com frequência para a Coordenadoria de Assistência Farmacêutica, da Secretaria da Saúde do Estado, para checar quando o remédio vai chegar. Ele questionou o atraso na entrega, sendo que já existe previsão orçamentária para a compra dos medicamentos. "Falta um pouco mais de boa vontade, de inciativa, de pensar no próximo e entender a dor do outro", pontuou.

A presidente da Associação dos Amigos e Portadores de Esclerose Múltipla do Ceará (AAPENCE), Margarida Mororó, também informou sobre problemas na entrega de medicamentos para esclerose múltipla, no acesso a tratamento com equipe multidisciplinar e até atrasos no acesso a exames.

Duas mães de portadores de atrofia muscular espinhal (AME) do tipo 1 também deram seus depoimentos. Mirna Freitas ressaltou que os atrasos dos medicamentos provocam grande medo. “Quando acontece a gente pode perder nosso filho a qualquer momento. Isso deixa a gente extremamente abalada”, desabafou. Para Patrícia Kelly, existe grande desorganização, pois o tratamento tem um cronograma preestabelecido. Ela destacou ainda que a política de tratamento em casa traz aumento exorbitante da conta de energia e que esse alto custo dificulta ainda mais para as famílias pobres.

A coordenadora de Políticas de Assistência Farmacêutica da Secretaria de Saúde do Estado, Fernanda França, também lamentou a ausência de um representante do Ministério da Saúde e explicou que seria necessário que houvesse no ministério uma pessoa para dar informações para os pacientes e responsáveis. Ela informou que a Secretaria de Saúde criou um site onde é possível checar a disponibilidade do medicamento e que a Secretaria de Saúde ampliou o número de linhas para atendimento à população. 

Também estiveram presentes a presidente da Federação das Associações de Doenças Raras do Norte, Nordeste e Centro-Oeste, Mônica Maria Vieira Alderaldo; o presidente da Associação dos Hemofílicos do Estado do Ceará, Francisco Marcelino Rogério Filho; a presidente da Associação Cearense de Assistência à Mucoviscidose (ACEAM), Celmar da Costa Feitosa Viana.

JM/CG