Foram convidados para oferecer esclarecimentos sobre essas doenças ainda pouco conhecidas, o presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras da Ordem dos Advogados do Brasil no Ceará (OAB-CE), Alexandre Costa, e a presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), Fátima Braga.

O Brasil conta com, aproximadamente, 13 milhões de pacientes distribuídos dentro dos seis mil tipos de doenças raras, segundo o Ministério da Saúde. Uma delas é a “Atrofia Muscular Espinhal (AME)”, caracterizada pela degeneração e perda de neurônios motores da medula espinal e do tronco cerebral.

A AME, segunda maior desordem autossômica recessiva fatal, depois da Fibrose Cística, afeta aproximadamente 1 em cada 10 mil nascimentos. Casais que tiveram uma criança afetada têm 25% de risco de recorrência em cada gravidez subsequente.

A Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame) foi criada em Curitiba (PR) por uma mãe que tinha um filho com AME I. Fátima Braga, após a morte do seu filho, portador da atrofia, assumiu a presidência nacional da Associação há cerca de 10 anos.

A Abrame tem parcerias com o estado do Ceará e o  município de Fortaleza e já implementou várias políticas públicas que beneficiam os pacientes com Atrofia Muscular Espinhal, dentre outras doenças neuromusculares. Atua com a “desospitalização” de crianças dependentes de ventilação mecânica para internação domiciliar em parceria com o Hospital Albert Sabin/SESA. Nesse sentido desenvolve projetos como “Lazer para Todos” e “Quando a UTI é no Lar”.

Alexandre Costa é presidente da primeira Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras do Brasil, no sistema OAB – CDRAROS-OAB/CE.  Ele é graduado em direito, com pós-graduação em Direito Civil e Processo Civil, Direito da Saúde e Direito Médico.  Especializando em Direito Hospitalar.  Tem constante participação em congressos e reuniões acadêmicas e de divulgação da causa das pessoas com doenças raras.

Produzido por Helenir Medeiros e apresentado pelo jornalista Renato Abreu, o Questão de Ordem vai ao ar de segunda a sexta, às 19h30. O programa também é transmitido pela rádio FM Assembleia (96,7MHz), de segunda a sexta, às 22h.

WR/CG