O requerente da solenidade, deputado Carlos Felipe (PCdoB), explica que as doenças raras são as que possuem baixa incidência na população – até 65 casos por 100 mil habitantes, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS). “No mundo, (as doenças raras) acometem cerca de 8% da população, 420 a 560 milhões de pessoas, sendo 30 milhões na Europa, 25 milhões nos Estados Unidos e 42 milhões na Ibero-América, segundo informações da Aliança Ibero-Americana de Doenças Raras ou Pouco Frequentes (Aliber)”, informa o parlamentar, ressaltando que, no Brasil, a estimativa é de que 15 milhões de pessoas tenham alguma dessas enfermidades.

De acordo com Carlos Felipe, existem cerca de oito mil doenças raras. “Heterogêneas, essas doenças têm aspectos comuns, como diagnóstico tardio e falta de informação, de conhecimento científico e de centros profissionais e especializados, que, somados às dificuldades no acesso ao tratamento, geram um contexto muito adverso para o paciente”, comenta.

Assim, pelo fato de o trabalho de profissionais, cuidadores e familiares ser de extrema importância para a qualidade de vida das pessoas com esse tipo de doença, a solenidade vai fazer uma homenagem à atuação dessas personalidades. “(Eles têm uma) dedicação celibatária visando prover integração social, acessibilidade, acesso a novas terapias, saúde, enfim com fraternal cuidado e zelo pela vida dos raros”, acrescenta o parlamentar.

Os homenageados são os médicos André Luiz Santos Pessoa, Eveline Gadelha Pereira Fontenele, Tamiris Carneiro Mariano, Paulo Ribeiro Nóbrega, Ronaldo Aragão Rodrigues e Gabriela Joca Martins; a pedagoga Rejane Silva Nascimento Martins; a ex-vereadora de Fortaleza Germana Lima Fontenele Soares; o advogado e presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras da Ordem dos Advogados do Brasil, secção Ceará (OAB-CE), Alexandre Costa, e o Hospital Infantil Filantrópico (Sopai).

Recebem ainda homenagens a paciente com esclerose múltipla e integrante da Associação dos Amigos e Portadores de Esclerose Múltipla do Estado do Ceará (Aapemce) Francisca Margarida Mororó Barroso; o paciente diagnosticado com distrofia muscular Enrico Gomes Paiva; o paciente diagnosticado com amiotrofia muscular espinhal (AME I) Lucas Braga Vaz; a paciente com acromegalia e presidente da Associação de Amigos e Portadores de Acromegalia e Doenças Neuroendócrinas do Ceará (Apadon), Maria Djanete de Macêdo.

GE/LF