“Sabemos das dificuldades da saúde pública, mas é preciso ação e boa vontade. Essa luta não é de vocês, é nossa. O apoio à luta contra doenças raras é uma das bandeiras do nosso mandato”, afirmou a deputada.

Com a presença de pessoas com autismo e seus familiares na solenidade, a parlamentar citou projeto de lei de sua autoria que tramita na Casa e propõe censo sobre a população autista em Fortaleza, para, assim, avançar em políticas públicas específicas.

O deputado Queiroz Filho (PDT) ressaltou o trabalho realizado pelas instituições presentes e levantou a necessidade de um trabalho coletivo para que a burocracia que apresenta obstáculos para a efetivação desse apoio possa ser diminuída com o avanço da legislação.

“Nenhuma doença é pior do que outra. Não mensuramos qual luta é maior. Estamos no mesmo barco, são dificuldades imensas e vidas que partem todos os dias por falta do olhar do Estado, olhar da sociedade, que ainda tem capacidade de ignorar tantas pessoas com doenças raras”, comentou a presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), Fátima Braga.

Ela ainda reiterou o amor e dedicação das famílias e associações, mas salientou que “não é possível viver somente de amor”. “Gostaria que pudéssemos oferecer o básico aos nossos meninos, ver as associações funcionando a todo vapor, queremos apoio, respeito e união em prol de todas as pessoas com doenças raras no Ceará”, afirmou.

A presidente da Casa da Esperança, Fátima Dourado, reafirmou a necessidade de recursos para que as associações possam oferecer o suporte necessário para que as pessoas com doenças raras possam viver plenamente.

“Precisamos dos parcos recursos do SUS e que eles sejam ampliados. Nossos filhos raros precisam do nosso amor, mas também de acesso ao Estado”, comentou, ao elencar problemas relacionados a recursos financeiros e continuidade de convênios da instituição.

Participante do Grupo Neurodiversos, da Casa da Esperança, Jaciane Pássaro compartilhou a dificuldade do diagnóstico tardio do autismo e a tristeza de ver o trabalho da Casa da Esperança ameaçado.

“Ser raro é ser invisível, não fazer parte das decisões, não ser cidadão, estar numa zona fantasma. Eu quero que sejam pensadas leis que me contemplem. Não por pena, por direito mesmo. Tenho direito ao básico, saúde, educação, moradia, transporte”, afirmou. “Homenagem maior para mim é essa: vamos estender a mão para as pessoas raras”, pontuou.

Participaram ainda da solenidade a presidente da Associação de Amigos e Portadores de Acromegalia e Doenças Neuroendócrinas do Ceará (APADON), Maria Djanete de Macêdo; a presidente da Associação de Distrofias Musculares (ACDM), Laura Maria Leite; a médica pediatra Diana Austregésilo; a médica e escritora Maria de Fátima Rodrigues e a coordenadora de políticas públicas de São Gonçalo do Amarante, Rossana Brasil.

SA/LF