A doença tem origem genética e caracteriza-se pela atrofia muscular secundária à degeneração de neurônios motores localizados no corno anterior da medula espinhal.
A AME, a segunda maior desordem autossômica recessiva fatal, depois da Fibrose Cística (1:6000), afeta aproximadamente 1 em 10.000 nascimentos, com uma frequência de diagnósticos de um em 50 pessoas. Casais que tiveram uma criança afetada têm 25% de risco de recorrência em cada gravidez subsequente.
A Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), presidida por Fátima Braga, atua na causa e possui uma base sólida em Fortaleza. Conforme a produção do programa, a associação tem parcerias com o Estado e já implementou várias políticas públicas que beneficiam os pacientes com Atrofia Muscular Espinhal, dentre outras doenças neuromusculares. As atividades envolvem a desospitalização de crianças dependentes de ventilação mecânica para internação domiciliar, em parceria com o Hospital Albert Sabin e Secretaria de Saúde do Estado.
Com apresentação do jornalista Renato Abreu e produção de Helenir Medeiros, Questão de Ordem vai ao ar de segunda a sexta-feira, a partir das 19h30. A reprise acontece às 7h20 do dia seguinte. O programa também é transmitido pela FM Assembleia (96,7MHz), de segunda a sexta-feira, às 22h.
PE/AT