“A solenidade é um momento para tentar conscientizar, a fim de que mais pessoas olhem para essa doença pouco conhecida", ressaltou o deputado Queiroz Filho. O parlamentar ainda destacou que conhece as reivindicações para que a distribuição de medicamentos se torne uma política pública e que sejam entregues continuamente, para evitar que os pacientes interrompam o tratamento.

O parlamentar lembrou que a deputada Fernanda Pessoa (PSDB) realizou uma solenidade no início deste ano para conscientizar sobre as doenças raras e elogiou seu empenho em colaborar com o tema. A deputada parabenizou Queiroz Filho pela solenidade e destacou a importância do evento para conscientizar sobre a fibrose cística. “Fico muito feliz de ver outros parlamentares abraçando essa causa. Precisamos unir forças”, ressaltou.

Uma das homenageadas, a pneumologista coordenadora do Programa de Fibrose Cística do Estado do Ceará, Cláudia Castro e Silva, explicou que a fibrose cística é uma doença complexa e de alta mortalidade. Segundo ela, a média de sobrevida dos portadores é de 40 anos nos grandes centros. Espera-se que, com os avanços atuais, seja possível que eles vivam ainda mais.

Porém, a médica destacou que o Ceará destoa desse resultado e que a média de sobrevida no estado não chega à idade adulta. “A complexidade da doença exige que existam centros multidisciplinares para atender esses pacientes”, explicou.

Cláudia Castro e Silva também esclareceu que, apesar de ser uma doença rara, a fibrose cística é a mais frequente entre as doenças raras. Ela defende que seja estimulado o interesse dos profissionais e dos hospitais em tratar e estudar o problema e cobrou que o diagnóstico da fibrose cística seja incluído nas análises do teste do pezinho.

Também foi homenageada, durante a sessão solene, a presidente da Associação Cearense de Assistência à Mucoviscidose/Fibrose Cística, fisioterapeuta Celmar da Costa Feitosa Viana. “Nenhuma doença é rara quando ela acontece em alguém que você ama”, declarou Celmar. Ela contou um pouco da história da associação, fundada em 1995 com a missão assegurar melhor qualidade de vida aos portadores da doença e levar informação.

Durante a sessão solene, também foram homenageadas a pneumologista responsável pelo ambulatório de adultos com fibrose cística do Hospital de Messejana, Maria Rúbia Fernandes Figueiredo; a fisioterapeuta Celmar da Costa Feitosa Viana; os pacientes Stênio Túlio Jorge Lima Barbosa, Miriam Oliveira Pinheiro Martins e Saullo Cavalcante Sampaio e o advogado da Associação Cearense de Assistência à Mucoviscidose/Fibrose Cística, Robério Fontenele de Carvalho.

Também estiveram presentes o deputado Davi de Raimundão (MDB); o presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras da OAB-CE, Alexandre Costa; a representante do Hospital de Messejana, Maria da Penha Uchôa Sales, e o representante do Conselho Regional de Fisioterapia e Terapia Ocupacional, Flávio Feitosa Pessoa de Carvalho.

JM/LF