Para a parlamentar, o objetivo é sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura. De acordo com Fernanda Pessoa, existem entre seis e oito mil doenças raras, a maioria de origem genética, que afetam quase 40 milhões de pessoas, e principalmente crianças.
“Essa comemoração tem como pretensão alertar a população para esses dados e para as dificuldades que os doentes enfrentam diariamente. Queremos homenagear os que lutam pela causa diariamente, por tratamentos e qualidade de vida aos enfermos do nosso Estado”, frisa.
Para a solenidade, foram convidados, além de ativistas e portadores de doenças raras, as médica geneticistas Elaine Carvalho e Maria Denise Fernandes Carvalho; o diretor-geral do Hospital Regional da Unimed, Jair Cremonin; o fundador e presidente da Rede de Farmácias Pague Menos, Deusmar Queirós; representantes da Associação de Amigos Portadores de Acromegalia e Doenças Neuroendócrinas do Ceará (Apandon), entre outros.
PE/AT
