O debate atende requerimento da deputada Érika Amorim (PSD) e acontece no Complexo de Comissões Técnicas da Casa. Conforme a parlamentar, a realização da audiência pública é de grande relevância, visto que a ausência desses medicamentos causa enormes danos na vida dos pacientes.

Ela explica que a atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença rara e grave, causada pela alteração do gene que codifica a proteína SMN (survival motor neuron). Essa molécula é necessária para a sobrevivência do neurônio motor – responsável pelo controle do movimento muscular –, sendo indispensável o uso de medicamentos para o tratamento da doença.

“É indiscutível a importância dos serviços de saúde, os quais constituem fator de extrema importância para a qualidade de vida da população. Com a ausência desses medicamentos, os pacientes ficam desamparados, pois trata-se de medicações essenciais para sua vida”, ressalta.

Foram convidados para a audiência pública representantes da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras da OAB/CE, do Núcleo Estadual do Ministério da Saúde no Ceará, da Secretaria da Saúde do Estado do Ceará (Sesa), da Associação de Amigos e Portadores de Acromegalia e Doenças Neuroendócrinas do Ceará (Apadon), da Associação Brasileira de Amiotrofia Muscular Espinhal (Abrame), da Associação dos Hemofílicos do Estado do Ceará (Ahece), entre outros.

BD/CG