Conforme a autora do requerimento da solenidade, deputada Fernanda Pessoa (PR), a data foi criada para sensibilizar a sociedade para a importância das pesquisas e do tratamento, bem como para a necessidade de mais políticas públicas e de acessibilidade aos medicamentos. “É um debate que se faz mais que necessário em nossa sociedade, devido à grande complexidade do tratamento e diante de um estado que ainda está longe de ser sensível às diferenças”, afirmou.
A parlamentar também alertou sobre a incidência dessas enfermidades e as dificuldades que seus familiares enfrentam no cotidiano. “É preciso que médicos, cientistas, pesquisadores e especialistas se empenhem cada vez mais na busca tecnológica e que principalmente os governantes instituam políticas públicas voltadas para o diagnóstico e tratamento das síndromes raras".
A presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), Fátima Braga, considera um grande reconhecimento a participação da Assembleia Legislativa junto à entidade e a concentração de esforços para solucionar os problemas vividos pelos portadores de doenças raras.
“O Ceará está à frente de muitos estados que são mais desenvolvidos nos quesitos diagnósticos e tratamento. Mas, quando falamos em 15 mil tipos de doenças, sabemos que temos mais trabalho a desempenhar. Temos que lutar muito para sermos vistos e respeitados, para que não tenhamos que viver como nos últimos meses, em que assistimos a pessoas com doenças raras morrerem por falta de medicamento”, enfatizou Fátima Braga.
A coordenadora do Centro de Referência em Doenças Raras do Hospital Walter Cantídio, geneticista Maria Denise de Andrade, anunciou a criação da Rede Rara Ceará. “Era um sonho desde 2015. O município e o Estado abraçaram a causa e conseguimos chegar ao Ministério da Saúde. É uma grande vitória que está sendo conquistada e vamos comemorar juntos”.
Maria Denise disse ainda que outra problemática constante é a liberação de medicamentos e terapias. “Tivemos a grata satisfação de saber que o Ministério da Saúde está colaborando para a liberação dos remédios o mais depressa possível. Além disso, a população cearense está amadurecendo para o tratamento e diagnóstico das doenças raras".
Ainda segundo a geneticista, a Rede Rara Ceará é uma iniciativa de profissionais, associações e todas as pessoas que participam direta e indiretamente da vida de pessoas portadoras de doenças raras. O atendimento é realizado em Fortaleza e no interior do Estado.
Durante a solenidade, 15 autoridades foram agraciadas com certificado da Assembleia Legislativa: a presidente da Abrame, Fátima Braga; a geneticista Maria Denise de Andrade; o diretor de relações institucionais da Associação de Amigos e Portadores de Acromegalia e Doenças Neuroendócrinas do Ceará (Apadon), neurologista Cid Gondim, além da geneticista Elaine Carvalho.
Também foram agraciados o fisioterapeuta do Instituto do Câncer do Ceará (ICC), Reinaldo Negreiros; o médico endocrinologista Renan Magalhães Montenegro; o ativista social e portador de doença rara Rubens Linhares; a diretora-presidente do Lar Amigos de Jesus, reverenda irmã Maria da Conceição Dias de Albuquerque; o presidente do Instituto de Saúde e Gestão Hospitalar (ISGH), Flávio Deulefeu, e o médico neurologista do Hospital Walter Cantídeo, Pedro Braga.
LV/LF
