DATA: 18.04.12 HORA: 14h e 30min LOCAL: Auditórios Dep. Manoel de Castro e Castelo de Castro do Complexo de Comissões Técnicas. PAUTA: Alusiva ao Dia 17 de Abril – Dia Mundial da Hemofilia. DEPUTADOS PRESENTES: Lula Morais. CONVIDADOS PRESENTES: Andrea Alcântara Vieira - Diretora de Hematologia do HEMOCE e representante da SESA, Drª Luciana Maria de Barros Carlos – Diretora Geral do Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará (HEMOCE), Francisco Isleudo Soares Fausto - Presidente da Associação dos Hemofílicos do Estado do Ceará, Maria Aparecida da Silva Braga - representando a CREFITO, Ricardo Costa de Siqueira - representando o COREN, Michele Morais Martins - Enfermeira da HEMOCE, Juliano Timbó Martins - membro da Associação dos Hemofílicos do Estado do Ceará. RESUMO: ODeputado Lula Morais, agradeceu a presença de todos e ressaltou a importância de se discutir os avanços e as necessidades no tratamento das pessoas hemofílicas, para que todos tenham conhecimentos de suas dificuldades, desafios e restrições. Segundo ele, nesta data a comunidade com distúrbios hemorrágicos hereditários de centenas de países expõe sua vivência e demandas com o objetivo de despertar a consciência pública sobre este tema, a fim de contribuir para uma melhor qualidade de vida, bem como acessibilidade aos cuidados necessários à prevenção da saúde e da vida dos hemofílicos. De acordo com estimativas da Organização Mundial de Saúde (OMS) para cada mil habitantes, um é portador de algum distúrbio hemorrágico hereditário. Entretanto, 75% destas populações não recebem tratamento adequado. Ainda segundo a OMS, o diagnóstico precoce e o tratamento preventivo da hemofilia, e demais doenças do sangue, são fundamentais para garantia da integridade física, social e psicológica dos doentes. Disse também que no Brasil aproximadamente 17 mil pessoas são portadoras de hemofilia, para quem o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece avanços no diagnóstico e tratamento da doença, como a profilaxia primária e a imunotolerância. Para tanto, o Ministério da Saúde disponibiliza os hemoderivados, medicamentos produzidos a partir do plasma sanguíneo, que contém em sua formulação a proteína de coagulação que o organismo necessita. Em seguida, passou a palavra a Dra. Andrea Alcântara que parabenizou a Casa pela iniciativa da audiência e destacou a importância da participação dos pacientes para a melhoria do atendimento. Relatou que em nosso estado existem cerca de mais de 600 pacientes diagnosticados com doenças sanguíneas hereditárias, atendidos em cinco unidades regionais do Hemocentro do Ceará: Fortaleza, Crato, Sobral, Iguatu e Quixadá. Informou que em Fortaleza todos recebem atendimento especializado com equipe multidisciplinar. No entanto, estima-se, que muitos casos ainda não tenham sido diagnosticados nem tratados, sobretudo no interior do estado. E finalizou dizendo que, apesar dos esforços implementados pela direção do HEMOCE, pela Secretaria Estadual de Saúde e dos avanços no tratamento e atendimento dos pacientes, ainda, existem problemas a superar e conquistas a obter. Continuando, a Dr. Michele Moraes ressaltou o papel dos hemocentros regionais na evolução do tratamento da doença, falou que os centros contam com equipes especializadas compostas de médicos hematologistas, ortopedistas, fisioterapeutas, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, odontólogos, fisiatras e pedagogos para atender a todos os pacientes, que além de consultas e medicamentos, recebem também orientação para uso da medicação em casa, colaborando assim, para que eles se tornem cada vez mais independentes e possam levar uma vida saudável. Em seguida, o Sr. Isleudo Fausto agradeceu a oportunidade, falou as dificuldades enfrentadas pelos hemofílicos para conseguir atendimento odontológico e reafirmou a importância do trabalho realizado pelo HEMOCE. Logo após, o Sr. Juliano Timbó complementou destacando as melhorias ocorridas nos últimos anos em relação ao tratamento, pois, segundo ele, hoje em dez minutos se toma a medicação e todos podem levar uma vida normal sem restrições. A Sra. Maria Aparecida Braga disse que ficava contente em discutir o assunto e saber do acompanhamento da equipe especializada, porém, lamentava o fato do terapeuta ocupacional não fazer parte dessa equipe. Dando continuidade, o Sr. Ricardo Costa mostrou a preocupação do Conselho Regional de Enfermagem (COREN) com a qualidade de vida das pessoas e destacou o papel social e político do Conselho diante dessas questões. E concluiu dizendo que o SUS tem o dever de assistir a essa população com respeito. Em seguida, o Deputado Lula Morais, e as Senhoras: Aila Maria Mota, Lyla Barroso, Micheli Moraes, Zenilda Martins, Yara Gomes, foram homenageados com a entrega de diplomas pela Associação dos Hemofílicos por relevantes trabalhos prestados junto a essa causa.