DATA: 25.04.2014   HORA: 9h   LOCAL: Auditório do Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará - HEMOCE   PAUTA: Alusiva ao Dia Mundial da Hemofilia, para debater a situação dos portadores de Hemofilia do Estado do Ceará.   DEPUTADO PRESENTE: Lula Morais.   CONVIDADOS PRESENTES: Dr. David Lima - Secretaria da Saúde do Município de Fortaleza, Sr. Adailson Vieira – Conselho Regional de Enfermagem – COREN, Dra. Luciana Maria de Barros – Diretora Geral do HEMOCE, Dra. Rosangela de Albuquerque – Gestora do Programa Estadual de Coagulopatias Hereditária, Dr. Luis Ivandro Pires – Médico Hematologista, Sr Francisco Marcelino – Presidente da Associação dos Hemofílicos do Estado do Ceará.   RESUMO: O Sr. Presidente cumprimentou à todos e abriu os trabalhos, falando da importância da comemoração da data, das conquistas, das vitórias, mas também para reiterar as lutas pelos direitos  e conquistas dos Hemofílicos, que este ano teve como denominação o tema: SOLTE A VOZ E FAÇA A DIFERENÇA. Salientou também que nos últimos anos o tratamento da hemofilia evoluiu muito, consistindo basicamente na reposição do fator anti-hemofílico, como também o diagnóstico precoce da pessoa portadora, a fim de garantir o bem estar e melhor tratamento do paciente com a doença. Parabenizou ainda o trabalho desenvolvido pelo HEMOCE, por acompanhar com tanta dedicação e esmero os pacientes e suas famílias, e que, pela passagem da comemoração do dia do hemofílico, o HEMOCE merece esta significativa homenagem, já que realiza um excelente trabalho. Logo após passou a palavra para o Presidente da associação dos Hemofílicos, que agradeceu a homenagem e expôs a situação em que se encontram os pacientes que fazem o tratamento, a qualidade nos serviços, independente de lugar, ressaltando que o Brasil é referência mundial em prol do bem estar de todos que se submetem ao tratamento. Destacou também a importância de levar mais assistência para os pacientes hemofílicos do interior do Estado, citando que “aqui na Capital o atendimento para com os pacientes é excelente, mas é preciso descentralizar esse serviço e levar apoio para quem mora no interior que está muito a mercê das políticas públicas”. Logo em seguida falou a Dra. Rosangela de Albuquerque, destacando a satisfação ao comemorar mais um ano do tratamento da hemofilia no Ceará, do progresso, nas descobertas, nos programas profiláticos, transformando e facilitando a vida das pessoas com distúrbio na coagulação, dando oportunidade para que os portadores tenham uma vida saudável, que no Estado existem as hemorredes que mostram todas as coordenações, o que facilita o acompanhamento nos tratamentos, campanhas e nos programas afins. Em seguida fez uma exposição dos programas através de slides, todos mantidos pelo Programa do Ministério da Saúde. Seguidamente, pronunciou-se o representante do COREN, que parabenizou os gestores pelo trabalho profissional feito com seriedade e afinco, na orientação aos pacientes e familiares em prol do tratamento dos hemofílicos. Posteriormente, a Diretora do HEMOCE Dra. Luciana Maria Carlos, manifestou a sua satisfação para o momento de interação no serviço público, responsável pela execução, e a sociedade como um todo, vendo o trabalho que está sendo feito, a presença do Poder Legislativo reconhecendo o trabalho realizado pelo HEMOCE. Citou que é uma experiência de grande sucesso, e que a qualidade do atendimento e a descentralização é que fazem a diferença. Que o Ceará é uma referência nacional do tratamento de hemofilia. Logo após, o Dr. Luis Ivandro em sua fala, ressaltou que o HEMOCE tem procurado fazer o que há de melhor para os pacientes hemofílicos do Ceará, e que a homenagem era dirigida a eles. Em seguida foi posto um filme produzido por um paciente mostrando as reais capacidades das pessoas acometidas de hemofilia, que com o tratamento são capazes de exercer atividades normais de vida; como também houve depoimentos de pessoas que se adaptam muito bem ao tratamento, e conseguem manter uma vida de trabalho normal e saudável. Após as discussões o Deputado Lula Morais parabenizou e agradeceu aos gestores e profissionais que compõem a equipe multidisciplinar que fazem o HEMOCE, ressaltando também a estrutura e a organização. No momento falou também de sua preocupação e esforço no sentido de tornar o transporte de sangue do HEMOCE aos hospitais de Fortaleza mais rápidos, tanto quanto as ambulâncias que socorrem pacientes de urgência, por se tratar de um serviço também considerado de urgência e emergência.