HORA: 9hLOCAL: Auditório do HEMOCE.PAUTA: Alusão ao dia 17 de abril – Dia Mundial da Hemofilia.DEPUTADO PRESENTE: Lula Morais.CONVIDADOS PRESENTES: Drª Luciana Maria de Barros Carlos – Diretora do HEMOCE e representante da SESA, Sr. Francisco Pereira de Alencar – representando a Secretaria da Justiça e Cidadania, Sr. Francisco Alexandre Silva Bezerra – Presidente da Associação dos Hemofílicos e Coagulopatias Hereditárias, Drª Rosângela Ribeiro – Médica Hematologista Coordenadora Estadual de Assistência aos Portadores de Coagulopatia Hereditária, Sr. Luiz Jairo Trigueiro Pontes – representando o Conselho Regional de Serviço Social do Estado do Ceará, Sr. José Maria Filho – representando o Senador Inácio Arruda, Srª Ívina Carla Sousa – representando a Vereadora Eliana Gomes – Comissão de Direitos Humanos da Câmara Municipal de Fortaleza, Dr. Tiago Gomes – Médico Ortopedista do HEMOCE, Drª Michely Morais Martins – Enfermeira do HEMOCE, Srª Francileuda Soares – mãe de paciente.RESUMO: A Assembleia Legislativa do Estado do Ceará ressalta, através desta solenidade, provocada pelo Requerimento do Deputado Lula Morais, a importância do significado do Dia Mundial da Hemofilia -17 de abril, doença que acomete cerca de 15 mil brasileiros, representando a terceira posição mundial em relação ao número de pacientes. Este dia é celebrado em mais de uma centena de países onde existem organizações filiadas à Federação Mundial de Hemofilia(FMH). A Hemofilia é uma doença genética causada por um defeito de coagulação do sangue. Por isso provoca sangramentos internos que comprometem as articulações, músculos e até ossos. Apesar do caráter hereditário, a hemofilia pode acometer pessoas que não têm casos da doença na família, sendo este o perfil de 30% dos portadores da doença. Conforme a gravidade do quadro, pode prejudicar a mobilidade e causar invalidez. O diagnóstico precoce e o tratamento preventivo da hemofilia, segundo a Organização Mundial da Saúde(OMS) e a FMH, ainda são as principais medidas para garantir a integridade física, social e psicológica dos pacientes, bem como, a tranquilidade de suas famílias. Os Hemocentros, unidades especiais que tratam patologias sanguíneas, dispõem de uma equipe multidisciplinar composta por médicos(hematologista, ortopedista), fisioterapeuta, enfermeiro, psicológo, assistente social e dentista, que podem garantir acompanhamento integral ao hemofílico. O Ministério da Saúde informa que a morosidade do tratamento, ocasionada pelo fato de que a maioria dos pacientes não faz tratamento contínuo, é responsável por complicações como o comprometimento das articulações, que pode levar a deficiências físicas irreversíveis. Os hemoderivados, medicamentos produzidos a partir do plasma sanguíneo, que contêm em sua formulação a proteína de coagulação de que o organismo necessita, são disponibilizados pelo Ministério da Saúde. A Federação Brasileira de Hemofilia(FBH) celebra este dia com uma série de atividades de cunho informativo, visando esclarecer a população sobre a doença e conscientizar sobre a importância do tratamento adequado para a qualidade de vida dos pacientes. “Hemofilia no Tom da Vida” é o tema das ações desenvolvidas pela Federação em 2011. Na oportunidade desta Audiência, a Assembleiafez a entrega de placas, em comemoração ao Dia Internacional da Hemofilia, gravadas com a mensagem: ”Aprendi com a Hemofilia que tudo tem sempre um lado bom, que, depois da chuva, sempre vem o sol, e as dificuldades são o tempero da vida.”- Autor desconhecido. Comissões