"A ideia é sensibilizar sobre a importância da conscientização da doença, de mais políticas públicas devido à complexidade do tratamento", afirmou a deputada Fernanda Pessoa (PR), que solicitou a sessão solene. A parlamentar alertou ainda que a cidade está longe de ser acessível e de cumprir com as leis que asseguram assistência e cuidados para as famílias e pacientes.
Fernanda Pessoa também informou que está lutando para que entidades de saúde do Ceará cumpram a Portaria Federal nº 199, de 2014, que prevê a assistência pelo Sistema Único de Saúde para todos os pacientes com doença rara, e adiantou que está tramitando na AL um projeto de lei, de sua autoria, que institui agosto como mês de conscientização da AME.
A presidente da Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal (Abrame), Fátima Braga, destacou que uma das maiores dificuldades é o diagnóstico tardio. Citou o caso de seu filho, Lucas, que esperou 15 anos para poder fazer um exame genético mais detalhado.
Fátima Braga relatou as dificuldades de atendimento na rede particular e elogiou o acolhimento pelo Hospital Infantil Albert Sabin. Ela ressaltou ainda que tem muito a comemorar, porque seu filho está vivo. "Agradeço ao Lucas por me provar todo dia que o amor incondicional existe”, declarou.
O médico coordenador da Unimed Lar e do Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (Samu), Cristiano Rola, explicou que a evolução da Medicina e da tecnologia permitem que doenças que antes limitavam os pacientes hoje possibilitam que tenham uma vida com melhor qualidade.
Já o médico neurologista pediátrico do Hospital Infantil Albert Sabin, André Pessoa, ressaltou o trabalho da presidente da Abrame, que luta não só pelos direitos e pelo bem-estar de seu filho, mas de todos os portadores da doença. Ele esclareceu que os portadores de doenças raras enfrentam mais dificuldades porque o diagnóstico é difícil e caro, mas é extremamente necessário e deve ser facilitado pelos hospitais e planos de saúde.
Durante a solenidade receberam placas pelos cuidados com os portadores de atrofia muscular espinhal a médica geneticista Denise Carvalho; o diretor institucional da Empresa Enel – Coelce, Nunes Almeida; o médico neurologista pediátrico do Hospital Infantil Albert Sabin, André Pessoa; o médico coordenador da Unimed Lar e do Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (Samu), Cristiano Rola, e a presidente da Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal (Abrame), Fátima Braga.
Estiveram presentes na solenidade o vereador Acrísio Sena (PT) e a diretora do Hospital Albert Sabin, doutora Marfisa de Melo Portela.
JM/AT
